ESTUDIO DE OPINIÓN SOBRE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

INFOGRAFÍA

• 62% considera complicado o muy complicado realizar el diagnóstico de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

• 79% no conoce un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

De acuerdo con el estudio más reciente realizado por el Centro de Opinión Pública de la Universidad del Valle de México, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en conjunto con el resto de las enfermedades neurodegenerativas puede ser un problema de salud pública importante pues 30% de los médicos entrevistados reconocen haber atendido alguna vez a un paciente con ELA.

Atendiendo a las inquietudes manifiestas por AMELA-FYADENMAC (Familiares y Amigos de enfermedad de la neurona motora) y conscientes de la importancia de ofrecer a la sociedad información que permita mejorar la calidad de vida de los mexicanos, el Centro de Opinión Pública, en conjunto con la Escuela Nacional de Psicología de UVM, se dieron a la tarea de realizar un ejercicio de investigación que permitiera dar una aproximación de la situación actual en México, a través del conocimiento que los propios médicos tienen sobre la enfermedad, su d!iagnóstico, tratamiento e implicaciones.

En el estudio participaron 210 médicos, de los cuales 55% son médicos generales y 45% especialistas, con especialidades relacionadas con el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades (neurólogos, traumatólogos, ortopedistas, etc.), de nueve ciudades en la República Mexicana y que prestan sus servicios tanto en instituciones de salud públicas como privadas.

Enfermedades neurodegenerativas: lo que los médicos saben.

Al cuestionar a los médicos sobre las enfermedades neurodegenerativas que conocen, 54% refiere en primer lugar la Esclerosis Múltiple y 40% se refiere a Alzheimer. Al sumar todas las menciones de los médicos aparece, con 75% de las respuestas la enfermedad de Parkinson y la ELA es mencionada por cerca de una tercera parte de los médicos participantes.

48% de los médicos dice atender con frecuencia a pacientes que pudieran padecer una enfermedad de este tipo y considera que los problemas motrices pueden ser el principal síntoma de una enfermedad neurodegenerativa.

Al preguntarles a los médicos sobre el procedimiento estándar ante la sospecha de una enfermedad de este tipo encontramos que menos de la mitad realiza estudios de gabinete o laboratorio y una tercera parte considera que lo primero es remitir al paciente con un especialista.

ELA: la gran desconocida

26% de los médicos no asocian las siglas “ELA” con ninguna enfermedad. Se reconoce que la debilidad muscular podría ser un síntoma importante de esta enfermedad y uno de cada tres médicos dice haberse topado en su carrera con un paciente que podría estar afectado con ELA. 62% de los médicos reconoce que realizar el diagnóstico fue complicado o muy complicado, y que se trata de una enfermedad muy difícil de enfrentar y tratar por parte de los pacientes, sus familias y los médicos.

Solamente dos de cada diez médicos conoce un protocolo médico de diagnóstico y tratamiento de ELA y encontramos que cada uno de ellos (43 médicos en total) nos da una respuesta diferente.

Los médicos generales y familiares, médicos de primer contacto con los pacientes, son quienes menos información tienen respecto a este tipo de enfermedades, de acuerdo con los hallazgos de este estudio.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

En la esclerosis lateral amiotrófica, las células nerviosas encargadas de nuestro movimiento (neuronas motoras), se desgastan y mueren lo cual conlleva a un debilitamiento muscular, progresivo en el que se presentan fasciculaciones (contracciones musculares involuntarias), problemas para deglutir y articular palabras así como, la paulatina pérdida de fuerza en brazos, piernas y finalmente en todo el cuerpo, permaneciendo solo en el movimiento de los ojos y el parpadeo. Conforme la enfermedad avanza, se ven afectados los músculos en el área torácica, volviendo difícil o imposible respirar por sí solo, al igual que deglutir alimentos, por el alto riesgo

de ahogarse. La expectativa de vida media, desde la aparición de los síntomas, es de 3 a 5 años (Traynor y cols., 2000).

Mundialmente, la incidencia de ELA se encuentra entre uno a 3 casos nuevos por cada 100 mil personas, y se estima que la prevalencia va de 3 a cinco 5 .Aunque no existen datos concretos de la ELA en México, se estima que existe una incidencia y prevalencia similares a las del resto del mundo (Arriada y cols., 2000).

Bibliografía de referencia.

• Arriada, N., Ríos, C., Otero, E. y Corona, T. (2000). Amyotrophic lateral sclerosis in a secluded region in Mexico possibly re- lated to lead toxicity. Archivos de Neurociencias, 5(1), 2-5.
• Traynor, B. J., Codd, M. B., Corr, B., Forde, C., Frost, E. y Hardiman, O. M. (2000). Clinical features of amyotrophic lateral sclerosis according to the El Escorial and Airlie House diagnostic criteria: A population-based study. Archives of Neurology, 57(8),1171-1176.

METODOLOGÍA

Estudio de campo de corte mixto que evaluó opiniones y percepciones de 210 médicos generales y especialistas mediante entrevistas realizadas por alumnos avanzados de la Licenciatura en Psicología, en nueve ciudades de la República Mexicana: Ciudad de México y zona conurbada (Naucalpan), Guadalajara, Hermosillo, Mérida, Mexicali, Monterrey, Querétaro y Veracruz